1:122レスCP:9
クローン病（コロナ脳病） Part3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/12(金) 20:08:44.50 ID:tOYtvhUB
- 前スレ
クローン病 Part2
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1729608391/
ノーワクでコロナに感染するとなってしまうキチガイ病です
- 113 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 21:30:44.66 ID:ORQkCb1F
- >>107>>109
反ワクの自己紹介ｗｗｗｗ
- 114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 22:27:12.05 ID:m4Z6gmTD
- >>113
「共産主義者たちがTwitter（でのワクチン批判）を禁止し、ファイザー社はワクチンを売って800兆ウォンも儲けた。
ロビー活動で政治家にカネを撒いた。ワクチン接種を3回受けたら90％以上、自分の免疫システムが壊れていく。
若い者たちも突然、心臓麻痺で死んでいるという」
ワクチンを否定する陰謀論では、しばしば、ワクチンの目的はディープステートなど影の権力者による人間管理と
人口削減と説明される。日本国内でワクチン接種会場に押し入って8人が逮捕された「神真都（やまと）Q」も同様だ。
まさに統失統一反ワクの主張ｗｗｗｗｗｗｗ Ｑアノンとも繋がってます
実際はmRNAワクチンを作る技術力がない中露がアンチ工作してるわけだがｗｗｗ
- 115 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 23:18:31.94 ID:XGavj3Wa
- 反ワクはコロナで免疫壊して死んだかｗｗｗ
ざまあみろｗｗｗｗｗｗ
俺の完全勝利！！！
- 116 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 23:31:08.08 ID:XYq0NrOt
- >>115
お前がつまんねーだけだろw
- 117 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 00:31:53.76 ID:2vRNH4Hf
- >>116
【NHK独自検証】TikTokにあふれる誤情報… 総再生数は3億回超に
日焼け止めに発がん物質 欧米で使用禁止！
マイナンバーで資産が国に筒抜け！
クエン酸重曹水でガンが治る！
頭の良さや足の速さは母親から遺伝する！
人工地震は波形でわかる 東日本大震災も！
温暖化はない！
日本を巻き込んだ戦争が起きる！
アルミホイルでコロナが治る！
一方、旧ツイッターのXなどで多く見られる新型コロナウイルスやワクチンに
関する誤情報などを含む動画の拡散（10万回以上再生）はあまり見られませんでした。
陰謀論者からも時代遅れのバカ反ワクｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 118 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 01:51:38.47 ID:T/JPg+kl
- 反ワクはコロナで免疫壊して死んだかｗｗｗ
ざまあみろｗｗｗｗｗｗ
俺の完全勝利！！！
- 119 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 07:53:49.84 ID:6sC8SQpw
- >>118
免疫壊れてんのはお前だろwww
- 120 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 08:09:58.30 ID:D6e5dwkK
- >>119
【NHK独自検証】TikTokにあふれる誤情報… 総再生数は3億回超に
日焼け止めに発がん物質 欧米で使用禁止！
マイナンバーで資産が国に筒抜け！
クエン酸重曹水でガンが治る！
頭の良さや足の速さは母親から遺伝する！
人工地震は波形でわかる 東日本大震災も！
温暖化はない！
日本を巻き込んだ戦争が起きる！
アルミホイルでコロナが治る！
一方、旧ツイッターのXなどで多く見られる新型コロナウイルスやワクチンに
関する誤情報などを含む動画の拡散（10万回以上再生）はあまり見られませんでした。
陰謀論者からも時代遅れのバカ反ワクｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 121 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 10:08:15.84 ID:6sC8SQpw
- >>120
バカなのはお前だろwww
- 122 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 10:14:40.06 ID:BW21FN1k
- >>121
このバカさがプーチンの犬参政党信者反ワク
常識を信じるな！と言いつつデマを信じてしまうバカさ
★ヒトラーの大衆操作術
・大衆は愚か者である
・同じウソは繰り返し何度も伝えよ
・共通の敵を作り大衆を団結させよ
・敵の悪を拡大して伝え大衆を怒らせろ
・人は小さなウソより、大きなウソに騙される
・大衆を熱狂させたまま置け。考える間を与えるな。
・利口な人の理性でなく、愚か者の感情に訴えろ。 ←←←←←←まさにこれ
・貧乏な者、病んでいる者、困窮している者ほど騙しやすい。
・都合の悪い情報は一切与えるな。都合の良い情報は拡大して伝えよ。
・宣伝を総合芸術に仕立て上げろ。大衆の視覚聴覚を刺激して感性で圧倒しろ。
薬害の意味もわからず騒いでた愚か者
そらプーチンも笑いが止まらんわ
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2:579レスCP:4
潰瘍性大腸炎 Part38 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/02/11(水) 20:02:36.62 ID:rrsjIBIH
- 36スレ落ちた？ので続き立てました
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part37 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1755285437/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
潰瘍性大腸炎 Part36 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1753275193/
- 570 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 22:25:23.53 ID:nR4TdzrB
- 同じ潰瘍性大腸炎でもいろんなタイプがあるんだ
みんな苦労しているのはひしひしと伝わってくる
下痢タイプだからつらい
- 571 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 22:28:22.43 ID:1GB43Xgg
- 下痢2週間で元気だったけど、送別会での焼酎のお湯割り200ccで次の日に脱水症状になり病院へ
暴飲暴食ストレス疲労がそもそもの原因だと下痢止めを飲み続け、抵抗力が落ちて副鼻腔炎も起こして抗生剤を2週間飲んでたのも全腸型になった原因だと思ってる
- 572 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 08:24:32.05 ID:VwNHfSne
- >>568
発覚時点で全大腸型の中等症だったけど最初にカメラやった時にはもう血便が酷くて貧血で倒れるようになってた
半年間ずっと下痢で途中から血も出てたのにカメラに抵抗あって病院行かなかったから進行したんだと思う
- 573 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 09:10:12.51 ID:rftYBOpn
- 肛門検査は抵抗あるよな
- 574 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 20:03:40.80 ID:lXJT3BpN
- >>571
自分も風邪から副鼻腔炎で抗生剤２週間飲んだ後に再燃してしまった
せっかく３年間寛解維持してたのに...
やっぱ、抗生剤が鬼門だったんだろうな
でも副鼻腔炎治すのに背に腹は代えられないってやつだよね
それから３ヶ月経った今まだ寛解には至ってない
そろそろ免疫調整剤かも
- 575 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 20:33:55.75 ID:Pjmlc1XW
- また漏らした
外出不可能
潰瘍性大腸炎の人沢山いると思えないほど孤独
- 576 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 20:50:31.82 ID:YTjuckMC
- 葛根湯は常備薬だったけど麻黄が炎症を悪化するリスクがあるらしいね
風邪気味の時はどうすればいいんだろ
- 577 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 21:24:08.98 ID:us+Hzo8v
- なんか再燃気味で本当に怖い
週末旅行行くのにどうすればいいんだ
- 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 22:50:05.37 ID:pe2X/qAp
- 絶食して耐え忍ぶ
- 579 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 01:35:01.93 ID:yJ9OUWQi
- 最強の治療法は絶食点滴
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3:21レスCP:0
多汗症 [無断転載禁止]©5ch.io
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/05/26(金) 06:50:21.54 ID:CjH0Itrb
- 年々酷くなる汗かき
難病なのかな？
- 12 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/04/24(日) 22:20:41.75 ID:dstt8KQV
- 難病との認識はあまりないのかもしれません
本人の悩みは大きいのに理解されないようだ
- 13 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/08/27(土) 12:15:14.66 ID:iICjavlb
- いや難病だよ
- 14 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/08/30(火) 08:47:21.79 ID:nl66/Jeu
- 冬場とか酷いよね
- 15 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/11/25(金) 22:06:04.27 ID:LWr6EET8
- 藤林丈司
- 16 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/07/02(日) 22:42:46.34 ID:H51Rzh/N
- ( ﾟДﾟ)y ｱｧ!? ε=ε=ε= ─┛~~
- 17 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/08/13(日) 04:38:33.32 ID:9TmQXwKq
- 全身は難病みたいね
- 18 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/09/03(日) 16:04:11.89 ID:XZ9OgfWF
- プロバンサインも効かない😭
- 19 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/09/03(日) 22:12:52.16 ID:f8qNIY3U
- 汗かけなくて茹で蛸状態になる（それでも汗は出てる）
- 20 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/09/23(土) 23:17:08.29 ID:T2Ub3HBH
- 腋汗だけ酷いんよ (´･ω･`)
- 21 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 22:59:07.80 ID:TixrrzIL
- 30秒くらいで額から汗滴り落ちる
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4:617レスCP:0
線維筋痛症 3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
- http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 ２
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
- 608 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/15(月) 18:05:41.83 ID:zkg7spgP
- 俺の友達もこの病気だけど仕事してるよー
働けないのを病気のせいにしてしてはいけません！
- 609 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/15(月) 18:21:54.03 ID:aeVM9m+/
- ステージによって症状が全く違うから、同じ病気でも生活は全く違ってくるよ
- 610 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/15(月) 18:24:16.72 ID:aeVM9m+/
- ステージⅢ以上だと働くのは困難
ステージⅣ以上だと自力での日常生活すら難しい
- 611 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/15(月) 22:00:11.48 ID:Q+QJtb/M
- 仕事ができたりするのはステージいくつ？
- 612 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/17(水) 20:25:22.19 ID:khSZULTW
- 病気は甘え
お前ら働け！
- 613 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 08:14:55.80 ID:L3MIxcZX
- そんなこと言って病気の人を虐めるやつはその曲がった性根を叩き直されるべき
- 614 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 08:33:16.99 ID:RYoomW65
- ステージ1なら働けるでしょうな
診断基準的に日常生活に大きな支障がないはずなので
- 615 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 00:49:28.90 ID:hQeO2fVa
- スピリチュアル的な話すると生まれてくる前にブルーノートを書いてくるらしい
これは神様や守護霊たちと相談しながらどのような人生にするか
どこの親に生まれるかとか容姿や能力、何才頃病気になるかやいつ結婚するかやいつ死ぬかとか
全部決めて来るらしい
信じるか信じないかはあなた次第
- 616 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 03:13:26.17 ID:Fk0BRFMv
- ある人に頼んだら線維筋痛症治ったわ
- 617 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 22:49:36.00 ID:9oX2zcmT
- 慢性疲労症候群だと思って職場に出す診断書書いてもらったら
線維筋痛症のステージ３て診断書に書いてた
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5:587レスCP:0
パーキンソン病 Part 4
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/07(木) 21:05:46.90 ID:dqTMtiFc
- パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part 3
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1626576955/
- 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 16:44:33.11 ID:Zzu5EuzL
- 病気も薬も調べない友達いる
- 579 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 19:59:04.56 ID:Zzu5EuzL
- 今日友達からパーキンソン病と聞いて‥
- 580 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/20(土) 20:24:12.76 ID:9zS3pVAn
- 空腹時に飲んで、１時間くらい飲食を我慢してるとクスリ効いてる感じします。
- 581 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/20(土) 21:50:11.59 ID:dAi4HJEs
- レボドパ飲んで逆に症状発現した感
そういうことあんのか？
- 582 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 03:12:52.34 ID:Fk0BRFMv
- ある人に頼んだらパーキンソン病治ったわ
- 583 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 22:00:09.48 ID:lIUcELJt
- それはめでたい！
- 584 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 23:33:32.55 ID:tf0f56QA
- パーキンソン病治ったよ！
- 585 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 11:24:23.95 ID:WlZrSeZZ
- ビタミンB1療法やってる人いる？
一昨日から母に試してる。
- 586 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 19:37:16.40 ID:mhPUsS0k
- パーキンソン病治ったよ😎
- 587 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 21:12:21.88 ID:zrhE4DoQ
- 医者の主観でパーキンソン病になってるけど
人間ドック受けて脳や心臓の検査してもらった方が良いのかな？
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6:951レスCP:0
慢性疼痛がつらすぎるんだが
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
- 慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
- 942 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/21(火) 23:15:11.33 ID:zO4E0/gD
- 鋭い痛みも酷いが、鈍く長く続く痛みも辛いな
寒暖の差が自分にはこたえるから、電気毛布を下半身に巻いて温まってる
- 943 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/26(日) 20:00:52.46 ID:Dy8jktpx
- 過疎っているけどお前ら治ったの？
- 944 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/03(日) 04:54:25.17 ID:+wz/p9Ph
- 免疫由来だから新薬開発されない限り死ぬまで治らん
痛みを我慢するだけの人生かと思うと尊厳死導入してほしくなるな
- 945 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/13(水) 00:29:48.20 ID:C82hp8K7
- 病院から出てるトアラセット飲んでたらやっぱり肝数値上がってた
- 946 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/17(日) 14:26:48.78 ID:MVnjgy/i
- ここよりましな情報源でも見つかったのか?
- 947 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/14(日) 16:38:42.74 ID:AiLw3QOb
- アドリアーナあくしろよ
- 948 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 22:26:45.71 ID:kKzQ2TCo
- チャッピー
実用化は？
京都大学病院での初期の臨床試験では有望な結果が得られ、今後は米国で約400人規模の第II相試験が予定されています。順調に進めば2027～2028年ごろの実用化が期待されています。
注意点
現時点ではまだ開発中の薬です。初期試験の結果は有望ですが、本当に「依存性がない」「副作用が少ない」と最終的に確認されるかは、今後の大規模試験で検証されます。
13年かけて開発された薬で、もし期待どおりなら、モルヒネ以来の大きな鎮痛薬の進歩になるかもしれません。
- 949 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 00:31:35.71 ID:A8aykalu
- ツートラムでだいぶ軽減されて助かる
歯抜いてもツートラムが効いて痛み止め要らず
- 950 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 01:37:29.47 ID:GTIiYZvU
- 歯抜いた時はそれこそロキソニン2錠と抗生物質だろ
- 951 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 22:54:38.14 ID:9oX2zcmT
- 先月、抜髄してロキソニンが２錠出たけど
普段からトアラセット8錠飲んでるせいかロキソニンもらったけど、
飲まなくて大丈夫だった
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7:331レスCP:0
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/12/23(金) 19:42:51.09 ID:wTf15nZA
- 脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
- 322 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/17(水) 23:13:07.58 ID:mPnVA3c+
- 皆さんどれぐらいの症状で手術になりますか？
- 323 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 13:24:34.98 ID:h5eekMoD
- ボルト10本！？
うっそだろ？？
あ、嘘つきって言ってるんじゃないよ
驚愕してんだわ…
- 324 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 17:00:46.36 ID:De4RRjEN
- 自分のは載せないけど、このページの「頸椎後方除圧固定術」の写真と同じ（このＨＰの人は１２本）
ttps://naruoseikei.com/blog/2025/06/c-opll-elderly.html
体が動かなくなって「首の後ろから神経の通り道を拡幅します」と言われて手術。
手術後、痛いなー と思っていたところに医者がこの写真を持ってきて・・・。
自分の首がこんなふうになったんだと。多分、先生は「こんなふうにうまくできたよ」的な感じなんだと思うのですが。
一般人の感覚からしたら「そうじゃない」と。
今は何も意識することなく過ごしています。
- 325 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 19:33:57.08 ID:R5f8KkJ0
- 俺は2対で4本って事になるのかな
それとも横に2本なのか？
主治医が最初に2本って言ってたからそれでちゃんと確認してないわ w
それにしても10だの12だの、いやはや…
自分のレントゲン見ると縦にボルトは繋がってないんだけど数が増えると繋げるんだろか？
今は意識せず過ごせてるようだが
失礼ながらお聞きするけど首の可動域は問題ないの？
こんなガッツリ固定されたらイメージ的に上下に動かすの大変そうだよ
- 326 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 19:41:50.65 ID:FpOQ5CiC
- 胸椎を12本のボルトで固定してる
私も自分のMRI画像見てショックだったけど、ネットに症例として載ってる画像がみんなそんな感じだったので、そういうものとして受け入れてる
- 327 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 20:03:23.68 ID:R5f8KkJ0
- >>322
最初は首が痛いなぁ、で
街場の整形外科で電気流しーの温熱しーの湿布貼りーので5、6年
常時両手が痺れ足が絡れ出し、ついには排泄障害も出始めてニッチもサッチもいかなくなり大きめの病院へ
頚椎症性脊髄症と診断されるが詳しく調べた結果OPLLと
もう術後2年ほどになるが両手の痺れと足の絡れは解消されないわ
首も痛いし w
排泄障害は治まったのがまだマシだけどね
手術は怖いけど医師にした方がいいって言われたらやっぱした方がいいと個人的には思う
>>326
そうだね
受け入れるしかないんだよな
- 328 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 22:38:28.40 ID:5/uVA8bW
- 整形のクリニックって本当そんなとこばっかだよね…
脊髄専門医がいるクリニックでMRIまでして頚椎性神経根症の診断
思いっ切り牽引されて悪化
他のクリニックでCT撮ったら後縦靭帯骨化症って言われたよ
今微妙に症状出てきてタリージェ飲んでる
- 329 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 02:11:29.62 ID:JJ+V0Zzd
- >>325
首の可動域は制限があり、真上の星を見る事が出来ず、車を運転する時は体ごと回さないと後ろを見る事が出来なくなった。
骨をくっつけるための手術でもあるみたいです。
>>326
事前に「これが標準的な手術」とか丁寧に説明してくれれば、まだ抵抗も少なかったのかもしれないが、
手術の翌日に精神的に辛い状況で見せられたのもありショックでしたね。
良いこともあって、呼吸が苦しかったのが改善されて生活が楽になりました。
- 330 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 06:42:27.92 ID:5UAuZB9r
- なるほど…
お疲れ様としか言えないわ
上下の動きはまだ平気だが車で後ろ見るのは俺も身体ごと動かさないとキツイ w
術後2年経って最近あんまり調子が良くない感じになっててさ
下手したら再手術なんてことも有り得るか？とへこたれてたんだけど
なんだかんだ皆んな大変なんだよな、と改めて思ったよ
最初は
全く聞いた事のない、それも指定難病？なんじゃそれ？？
んで、すぐ手術？？？
って感じだったのも思い出した
入院中、昼は大谷夜はパリ五輪三昧だったのも
ずっと付き合っていくしかないんだろうなぁ
やれやれ…
来週は臨個票作って貰いに行かなきゃ w
- 331 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 16:29:26.53 ID:XWXyiON5
- >>324
前から削らなかったんだね。
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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 22:48:33.66 ID:iJwo3Hug
- 診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1727011273/
- 93 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/14(日) 13:50:47.83 ID:5WDCIJoP
- テレビでやってた核酸医薬ってALSに応用できないのかな
- 94 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/14(日) 14:20:15.07 ID:/FR1MO2S
- 脊髄性筋萎縮症は核酸医薬で治療可能になった
もしもALSの原因が同じように特定タンパク質の不足または過剰であるなら核酸医薬が使えそう
- 95 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 12:52:17.55 ID:RHMQPhKy
- ALS原因不明なのが治療進まない根本原因
- 96 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 21:05:30.41 ID:wxndov92
- 原因究明したらノーベル賞か
- 97 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/18(木) 22:45:56.84 ID:ntBYt4+I
- グァムのは減ったよね
- 98 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/21(日) 11:00:13.97 ID:mz0oVtUc
- PLSとALSは鑑別が本当に難しいな
- 99 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/21(日) 11:38:17.61 ID:W82mS95q
- HIROさんもSHUUさんも何を思って毎日過ごしてるんだろうか⋯
- 100 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 20:07:46.25 ID:35VP7GMt
- >>99
絶望と後悔…
もし自分ならそれしかない
- 101 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 20:48:22.03 ID:vE5yELuw
- 愛しさと切なさと
- 102 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/24(水) 20:33:54.35 ID:J3FRfb53
- 家族に対して「近況を発信して欲しい」と思うが、実際には相当厳しい状況でネガティブなことしか書けないのならば、発信しないだろう。
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9:603レスCP:0
特定医療費受給者証
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
- 病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？
- 594 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 10:12:53.12 ID:Ix0oyWni
- うちのとこは県の施設も市の施設も割り引かれない
私設の美術館とかは無料なところはあるけどね
携帯大手3社と映画館くらいしか優遇されない
医療費負担してもらえてるのは本当にありがたいところだけどさ…
- 595 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 13:17:16.78 ID:FhudBXXB
- >>594
うちの県もです
- 596 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 13:23:44.55 ID:i82/Z2wW
- うちの県は県営市営どころか国営公園の駐車場も入場料も割引すらないよ
難病見舞金も無い
- 597 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 13:57:54.14 ID:ETSLoGlh
- 長年ずっと受給しているけれど、携帯の割引は受けてこなかったわ
auだから割引あるみたいだけど、なんか面倒で
- 598 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 14:50:35.26 ID:Ix0oyWni
- >>597
auショップ行ってスマイルハート割引受けたいと言って受給者証と本人様確認書類出せばよし
http://www.au.com/mobile/charge/charge-discount/smile-heart/
面倒ではないけど割引額は小銭だけどね
でも毎月だからちりつもで
- 599 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 15:16:10.98 ID:ETSLoGlh
- >>598
ご丁寧に有難うございます
見てみたら…自分の契約しているプランは、「新規受付終了」となっています
これはもう割引は受けられないって事かな？
これまでも割引を受けるか、ずっと迷っていました
指定難病も一年更新だから、その度にauに行くのも面倒だなって
- 600 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 15:21:57.37 ID:ETSLoGlh
- ごめんなさい、「そういう意味」ではないみたいですね
数百円でも安い方が有り難いのは本音です
auも料金が値上がりしましたからね
- 601 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 15:49:10.26 ID:bYtZF1zv
- 家族３人楽天モバイルで毎月タダだな貯まったポイントで払う
- 602 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 17:33:57.55 ID:cNWbj8nT
- 窓口には障害者割引適応の必要要件は簡単にしか表示されてないけど、HPには詳しく載ってて、指定難病も適応なこと多い
国立はOKで私立だとNGなイメージ
- 603 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/22(月) 18:33:18.79 ID:Ix0oyWni
- >>600
多分理解したよね
更新のたびにってところは一度適用してもらえばあとは継続
外れた場合は…お察しで…
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10:399レスCP:0
IgA腎症 Part.5
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/10/14(金) 15:16:56.47 ID:ZYTuyDtp
- 語り合いましょう
※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。
※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
IgA腎症 Part.4
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/
- 390 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/17(日) 12:56:38.71 ID:HUiVuc/q
- スレ違いです。さようなら。
- 391 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/17(日) 16:17:01.55 ID:ECDwzz7M
- ステロイド副作用で口腔カンジダからの味覚障害＆知覚過敏コンボまじできついな
喉の奥もカビ臭くなって吐きそう
歯磨いて舌掃除するとマシになるけどファンギゾンは全然効かねえ
- 392 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/20(水) 08:23:34.00 ID:z02yuUUr
- >>386
自分も疲れやすくて家にいると寝てしまう
外出すると翌日は寝込む感じ 夜も８時に寝ちゃうわ
- 393 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/20(水) 11:00:04.22 ID:MLu0YMJg
- eGFR値も一緒に書いてほしい
- 394 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/02(火) 03:00:00.01 ID:zOaPvYH3
- 40歳
ステロイドパルス＆扁桃腺摘出したが進行止まらずクレアチニン8越え
eGFRは10を割った
透析の話はまだされてないが障害者手帳の取得とかめんどそうで憂鬱
- 395 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/02(火) 03:05:37.30 ID:Qw6HBWlm
- >>394
体調の自覚症状は？
- 396 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/02(火) 03:07:02.05 ID:zOaPvYH3
- >>395
今のところはずっと椅子座ってると足が浮腫むくらい
- 397 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/02(火) 04:49:16.82 ID:Qw6HBWlm
- 薬や食事でコントロール出来てるんだろうけど、そろそろでしょうね。無理せず、お大事に。
- 398 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/02(火) 22:59:00.19 ID:kPmDjWYM
- >>394
障害者手帳は透析じゃないともらえないの？
それで皆と同じように仕事できてたの？
健康に問題はないの？
- 399 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/19(金) 23:21:13.71 ID:qVn+194U
- 認定の基準（じん臓機能障害）
障害の程度は1級・3級・4級に分かれており、主に以下の数値を目安に医師が判断します。
4級：血清クレアチニン濃度 3.0 mg/dl ~ 5.0 mg/dl 未満
3級：血清クレアチニン濃度 5.0 mg/dl ~ 8.0 mg/dl 未満
1級：血清クレアチニン濃度 8.0 mg/dl 以上（人工透析や腎移植を受けた場合など）
IgA腎症で身体障害者手帳（腎臓機能障害）を申請する場合、更新（再認定）の頻度は症状の固定具合や医師の判断により、1年〜5年ごととなります。
手帳そのものに有効期限はありませんが、症状が進行・軽減する可能性がある場合は「再認定」の時期が設けられます。
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５ちゃんねる BBS.CGI - 2026/06/25 01:47:04 JST
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DONGURI GATE: CLOSED ALL BOARD
last modified at 2026/06/25 10:24:46 JST
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