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群発頭痛持ち集まれ
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
- 現在群発期中
すごい辛い
- 950 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/27(日) 18:43:05.00 ID:AGRcIxRs
- 年齢で発症率が下がるのってなんでなんだろうね
ホルモンバランス？でも男性の方がなりやすいというし
- 951 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/27(日) 22:35:51.32 ID:0YvhpETq
- >>950
動脈硬化
- 952 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/30(水) 08:45:48.39 ID:v63usTZJ
- 5年ぶりに群発頭痛きた。50歳になって大丈夫だと思ったら。。。現在55歳。
以前勤めていた会社の会長が群発頭痛持ちでその方から聞いて自分が群発頭痛だとわかった。それまで蓄膿症の疑いや親知らず抜いたり、MRIは3回入った。知るまで5年かかった。会長は60過ぎでも発症してた。会議中痛そうな顔が気の毒だった。
- 953 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/30(水) 16:38:12.83 ID:RqT+HUDR
- 病院で診断を受けた人に聞きたい
何回か通った？やっぱり一回で診断は下りないもの？
いつもMRI撮って、なんともないですね～ストレートネックか、肩こりとかですかね～で終わって、そのうちに群発期も終わるから曖昧なままになってる
- 954 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/04(日) 22:10:14.84 ID:XuwNyPgh
- 首と肩甲骨にフェイタス貼ると発作が出にくい気がする
- 955 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/04(日) 22:13:50.65 ID:XuwNyPgh
- >>953
頭痛外来とか専門医がいるところへ行ったほうがいいよ
- 956 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/05(月) 00:26:36.01 ID:aM39L42i
- >>955
頭痛外来でそれなんすよね…
牽引とか受けて、楽になったでしょ？と言われたその夜にその時の群発期最大の発作が起きたというオチ
- 957 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/05(月) 08:49:36.27 ID:D5EhUqan
- >>956
ここに頭痛専門医の一覧があるけど、この先生方でもだめかな
間中先生、坂井先生あたりならまず誤診しないだろうし
tps://www.jhsnet.net/ichiran.html
- 958 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/05(月) 18:32:03.76 ID:aM39L42i
- >>957
総合病院が多いから、まず紹介状がいりますね…
クリニックもちらほらあるから、今度群発期が来たら行ってみるよ
ありがとう
- 959 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/15(木) 09:59:56.27 ID:sp49ccmV
- こめかみにサロンパスを小さく切って貼るとだいぶ気が紛れる
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特定医療費受給者証
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
- 病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？
- 850 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/11(日) 21:13:28.51 ID:wnqbBIWh
- ◇またしてもテレポートが無いカメラでの観測結果
100億光年以上の彼方から届いた「最も遠い電波の閃光」を発見
公開日2026.10.11 19:30:00 SUNDAY
http://nazology.kusuguru.co.jp/archives/201300
「宇宙の花火」を拡大したら、巨大な真珠が連なっていた──1粒で海王星の軌道10個ぶん
公開日2026.10.10 21:40:42 SATURDAY
http://nazology.kusuguru.co.jp/archives/201386
ブラックホールが星の誕生を止める容疑者か――実はジェットの通り道のガスが100倍明るかった
公開日2026.10.11 12:00:42 SUNDAY
http://nazology.kusuguru.co.jp/archives/201393
成長する若い星が集う領域 ウェッブ宇宙望遠鏡が観測した星形成領域「NGC 7129」
sorae 宇宙へのポータルサイト 10/11(日) 10:36
http://news.yahoo.co.jp/articles/6696fc340c5f4661c20532a535f5635aa4a5039a
“南の回転花火銀河”で渦巻く星の材料 アルマ望遠鏡が観測した棒渦巻銀河「M83」
sorae 宇宙へのポータルサイト 10/11(日) 15:56
http://news.yahoo.co.jp/articles/4da49d93fe3dff8bec8dd643178d24e350a1db02
◇他人の思考が漏れていた場合AB間はぜんざいのカメラで撮影できていた
※エネルギー兵器で他人を攻撃していた場合警察に逮捕確定
体をすり抜ける「幽霊粒子」のレーザーは作れないと判明
公開日2026.10.11 18:00:00 SUNDAY
http://nazology.kusuguru.co.jp/archives/201362
- 851 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 10:53:49.82 ID:MGjfWGzW
- >>538
👺
- 852 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 11:46:33.47 ID:FiQCVcxs
- 申請毎年やって5年が過ぎた今日
毎年今年は通るか落ちるかビクビクしてたのに
自分の病気は重症度関係なくアメリカ基準のClass分類かつ
この病名がつけば絶対受給者証が発行されるんだと知った
今までの心労はなんだったんだ
- 853 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 12:28:42.16 ID:MGjfWGzW
- >>538
随分前に主治医に指摘して修正して貰って更新出来たと見た事あるから指摘してみたら？
- 854 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 15:22:45.53 ID:c6Rpkmie
- >>852
あ、同じかも
今は結構普通に暮らしてるからどうなんかなーと思いながらも毎年通ってしまう
- 855 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 17:27:50.08 ID:FiQCVcxs
- >>854
薬が変わったり減薬が重なって医療費の支払いが診療費合わせても毎月1万にすら満たない年が
間に2年程有っても普通に毎年更新されてたから何でだろう？と思いつつそれでもたまに高額月が有るから更新されるかビクビクしてたんだよなぁ
今日別の病気の友人から申請の相談されて重症度を調べてたら
自分の病気には日本基準の重症度が存在しなくアメリカ医学界基準のClass分けのみで
更に申請すればほぼ無条件で発行される事を知った
そんな珍しい病気でもないんだけどね
このスレでも何回か同じ病名見たし
- 856 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 20:33:05.80 ID:MGjfWGzW
- >>843
ほとんどの人は自分の病気しかわからないよ他人の病名聞いても意味ない知らない国を聞いてる様なもん
- 857 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 15:53:54.98 ID:I3PqSfti
- >>777
実現したら良いな☺
- 858 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/14(水) 05:38:19.37 ID:+BAPoeZO
- ◇テレポートは無い理論がまた出てきたな
※殺人に使用しているエネルギー兵器を使用している者逮捕されることが確定してきているではないか
※間接的に干渉して行って居るか直接行って居るかに絞られてきていると副産物も発生していると示唆されている
未知の素粒子「ステライルニュートリノ」はある？ない？…未解決問題「ガリウム異常」について、真逆の結論の論文が相次いで発表
2026.10.13
http://gendai.media/articles/-/171863
前略
>> 2026年8月から9月にかけて、アメリカ物理学会が発行する物理学の科学誌に、ガリウム異常に関する論文が2本掲載されました。1本目は大阪経済法科大学の岩田順敬氏らの研究チームによる論文、2本目はイタリア国立核物理研究所 (INFN) のMatteo Cadeddu氏らの研究チームによる論文ですが、興味深いことに両者の結論は逆だったのです。
>>岩田氏らの結論は「ガリウム異常からステライルニュートリノの存在が示唆された」というものだったのに対し、Cadeddu氏らの結論は「ステライルニュートリノを仮定しなくてもガリウム異常は説明できる」というものでした。
中略
★>>主張が真っ向から対立する2つの研究が出ており、困惑する方もいるかもしれません。今回の研究はステライルニュートリノという、現在の物理学の枠組みを超えた素粒子に関連しています。このため、正反対な研究結果が出てくるのはよくあることです。1ヵ月半と、ほぼ同時期と言って良いくらいの期間で発表されることは珍しいが、時々あることです。
- 859 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/15(木) 08:56:45.71 ID:U7KAZn/k
- 被害者に幻覚剤を使用しても感覚はおかしくなっても何をされていたかを明確に覚えているではないか
※殺人組織によるエネルギー兵器を使用されて幻覚を見せられても身体期攻撃されている事が明確に覚えている事が発覚したではないか
幻覚剤で脳は「混乱」するどころか、「整然」と動いていたと判明
公開日2026.10.15 07:30:00 THURSDAY
http://nazology.kusuguru.co.jp/archives/201717
幻覚剤を使った人のなかには、自分と周りの境目が溶け、環境の一部になったように感じる人がいます。
一方で脳科学ではこの約10年、幻覚剤は脳を「混乱」させるという見方が主流でした。
しかし、ただの混乱から、なぜ意味深い体験や気づきが生まれるのでしょうか。
豪モナシュ大学などが行った今回の研究は、幻覚剤を使った人の脳を新しいやり方で調べ直し、この定説に別の見方を示しています。
研究の詳細は、豪モナシュ大学らにより、2026年8月19日付で学術誌『Nature』に掲載されました。
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尋常性白斑 Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
- Part2じゃないけど一応つけました
- 439 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/01(火) 17:47:01.96 ID:KvsNC+U5
- やけくそでモノベンゾンで全身真っ白を目指してる
まだ全然均一にはなってないけど、やっぱりポツポツと点で白く抜けてるより面で大きく色抜けてるほうが目立たない
「モノベンゾンで脱色したところは日焼けすると真っ赤になって火傷みたいになる」という説も見かけたけど、別にそんなことなく単にデカい白斑てだけ
- 440 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/01(火) 20:32:11.79 ID:miPhCSXt
- 白斑の所も日に焼けたら真っ赤になるじゃん
- 441 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/02(水) 09:21:46.75 ID:yVS/426P
- 自分も首から胸の辺りにかけて大きめの白斑があるんだけど、この前スーパー銭湯の風呂に入ってたら知らんジジイにそれ火傷？って聞かれたからこれはこういう病気ですわって答えたらすげー嫌な顔された
じゃあ聞くなよ
そもそも火傷だったとしても知らん人にそんな事聞くって一体どういう神経してんだよ
サウナ好きだからよくそういうところ行くけど今度同じ事聞かれたら火傷ですって答えるわ
- 442 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/02(水) 12:58:42.45 ID:WCNY2yC8
- >>439
私もモノベンゾン考え中
モノベンゾン使用開始時で白斑の進行度合いは何%くらい？
>>441
病識ない人からすると感染りそうって思うのかな
細かい説明するより火傷って言ったほうが楽ってのは有るよね
マイケルと同じ病気って話してもピンと来ない人多い気がする
- 443 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/02(水) 23:05:16.39 ID:wmVjziS+
- >>442
いまだにマイケルは白人になりたくて肌を白くしたってゴシップ信じてる人も多いしな
- 444 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 07:46:37.89 ID:zBreS7S1
- みなさんに質問、汎発性の非分節型って、あまり目立たず進行止まるパターンて稀？発症から1年経つけど緩やかに進行中
白斑スイッチ入ると止められないんかねぇ
- 445 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/13(日) 11:17:20.09 ID:gqyvuuUZ
- >>444
たぶん尋常性もどちらも止まる時期はあるよ。
自分は増えて何年か止まる、また増えるを繰り返してるな
- 446 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/14(月) 07:39:28.78 ID:clIB7WRd
- >>445
進行と休止を繰り返す感じ？
私の場合、じわじわ進行してなかなか止まらない
ゆっくり、でも着実に手の指先、顔、よく当たるところが白くなってる
- 447 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/18(金) 18:53:07.32 ID:UxyyVm+S
- >>446
ごめん、ちょっと違うかもだけど新たに白斑部分が出来るのは時期みたいなものがあるかな
一旦出来たのは広がったりしてるかも
自分の場合、なぜか手足は出来ないんだけど背中と胸辺りがひどい。隠せてたけど、顔もで始めて（頬と顎）落ち込んだ
擦れるところは出来やすいと思う
- 448 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/15(木) 01:05:44.66 ID:FiUGbdJK
- 円形脱毛症・アトピー性皮膚炎と白班は症状違えど、免疫やストレスの関係とか治療法が似ているな
脱毛症とアトピーに効くなら白班にも効くだろうとチェックしてます
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4:75レスCP:1
潰瘍性大腸炎 Part39 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 13:09:28.93 ID:h9FcNpQW
- 国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part38 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1770807756/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
潰瘍性大腸炎 Part36 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1753275193/
- 66 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 09:58:58.77 ID:wgD7PpJJ
- 自分はトラブル起きたり急な予定とか入ると不安になって腹痛が続いてかなりストレスに左右されてると思う
- 67 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 14:51:16.37 ID:sWUDV8aU
- >>64
ホントにそれはそうだと思う
寛解期では腹八分でもほぼ大丈夫だけど、怪しくなり始めた頃にこれを続けると必ず悪化する
調子いい時はお腹いっぱい食べたい欲が爆発するけど
理性でｗなんとか腹六～七分くらいで我慢するように心がけたらそれほど酷くはならない
何も気にせず、好きな時に好きな物を好きなだけ食べられる人生の人たちが羨ましいよ
寛解祈ってるよ！がんばれ！！
- 68 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/10(土) 00:43:57.27 ID:wMNKRFbz
- >>66
やはり精神的な状態も影響してくるものなのかもね
特にこの病気になってからは苛々したりため息しか出ないという感じなので悪循環だよ
良くなってくれれば気持ちも晴れるんだが
- 69 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/10(土) 00:54:15.47 ID:wMNKRFbz
- >>67
どうもありがとう
何とか寛解出来るように薬の他に食事など試行して探っていくよ
今は症状がつらくて食欲もないけど、良くなったら満腹になるまで食べられないのも地味にストレス溜まりそう
まぁそれくらいはしょうがないか
今はとにかく腹痛だけでも治って欲しい
- 70 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 15:25:02.95 ID:MLOJ8Upq
- 寛解10年で太ってきたから脂質を排出する薬（ゼニカルとかアライとか）を試したいけどさすがに怖い
- 71 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/12(月) 19:39:15.56 ID:kFwFiqha
- 寛解が続くと太るけど再燃した途端に元の体重まで激痩せしちゃう
- 72 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 09:08:30.87 ID:xepIO0cm
- 腹が痛すぎて気持ち悪い
もう2週間くらいになるが排便の前後だけじゃなく持続した痛み
横になって安静にしてると落ち着くが立ったりすると右側中心に痛い
皮膚に合併症っぽいのも出来てるし次の診察日まで待つか迷う
ただ行ってもステロイドくらいしか即効性ある薬ないだろうし、楽になるのだろうかという不安がある
- 73 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 17:19:23.78 ID:EsaJMlCg
- >>72
痛すぎるなら我慢せずに病院行けばいいと思うよ
鈍痛みたいなのが持続するだけなら様子見る感じかなー
- 74 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/14(水) 15:24:52.39 ID:rS9DXcov
- >>73
電話して主治医がいる明日行くことになった
大学病院だが診察日を早めるのは初めてのことだな
さて、ステロイドに逆戻りかお高い生物学的製剤を使うことになるのかいずれにしろ不安だ
- 75 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/14(水) 23:57:53.85 ID:J605RaSf
- 明日は大腸内視鏡検査を受ける
下剤を飲むのは大変だが、腸の状態が１年前より改善してることを望む
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5:663レスCP:0
線維筋痛症 3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
- http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 ２
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
- 654 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/28(月) 20:03:44.80 ID:0wuJTb/S
- 病気は甘え‼
- 655 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/04(日) 00:20:55.30 ID:MW4kjKNi
- >>652
8年経って寛解ではないけど軽くなってはきている
教育熱心な家庭だったし礼儀に厳しい職場だったけど、その頃身に着いた躾を怠惰ではないけど少しずつ緩めてる
周りが何と言おうと気の向くまま適当に生きるようにして見た
映画を見に行ったり、日本海に夕日を観に行ったりしてたら、デュロキセチンとか薬が半分以下に減ったね
- 656 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/06(火) 00:17:02.92 ID:Dyao4oVs
- >>652
自分もかなり痛みがコントロールできてる
ひと頃は寝たきりで毎日全身にありとあらゆる痛みが襲いかかってきたけれど
きっかけは家族との大喧嘩で、以来家族の意向をガン無視して、自分のことだけしかやらない生活始めたら痛みが半減したんだ
それまでは病気で負い目感じてたし、何でも言うこと聞く都合のいい役回りで、それが長年ストレスだったみたい
誰に何を言われようが好きなようにする、そしたら変わったという点は>>655さんと共通してるかもね
体力戻るまで2～3年かかったが、そこから親の入院やら看病やら、最期看取るとこまでやれたから、人生何が起こるかわからんよな
- 657 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/08(木) 12:18:03.55 ID:N+fIq84T
- みんなは仕事はしてるの？
- 658 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/08(木) 17:36:27.30 ID:a2qzfr8z
- 作業所通いなら3人知ってるけど普通の仕事出来てる人は居ないな
作業所通いの人は動いてた方が痛みがマシになるらしい
- 659 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 00:45:33.20 ID:iao5GQBY
- 自分は士業で開業してデスクワークの仕事で稼いでいるけど
出張とかで動いた時は痛みがマシでも、仕事から帰ってから３日くらい疲労感と激痛で寝込む
医者に聞いたら自分みたいに自営業で年に何か月も働けない人もかなり多いと言ってた
- 660 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 12:32:45.62 ID:Xp2Xju/h
- デスクワークだけど休みがち
仕事柄ギリクビにならずに済んでる感じ
- 661 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 12:35:43.79 ID:Xp2Xju/h
- 一度順調に仕事行けるようになるとしばらく良い感じ
でも躓くとそのまま崩れたりする
程よく動くのが一番痛みを忘れられる
そして調子に乗って出かけるとダウンする
- 662 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 10:23:23.96 ID:K0Q3Xei5
- >>655
>>656
体験の話を聞かせてくれてありがとうございます。 症状が軽くなった話を聞けて希望が持てました。
- 663 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/14(水) 22:30:52.94 ID:nnfD+q8R
- >>662
ウォーキングして体を動かすつつ、安くても美味しいお店やカフェで、お茶を飲んだり食事するのもいいとおもうよ
自分は平均以下しかお金がないけど、美味しい物を食べるのも、心身をリラックスさせる薬になると思ってやってる
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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 22:48:33.66 ID:iJwo3Hug
- 診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1727011273/
- 151 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/26(土) 06:38:50.94 ID:Niwwh/SS
- 24歳の大学院生の子alsじゃなくて良かったな
- 152 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/29(火) 22:45:29.90 ID:+FZW6YxU
- 2026年10月3日（土）
ALS Café 患者・市民セミナー
「ALS研究の現在地と未来」
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/omori/neurology/patient/diagnosis/als/cafe/20261003.html
- 153 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/04(日) 08:50:38.15 ID:xLvlaziR
- >>150
一般の老人介護施設でもそのような話は聞きますね
体以外は元気？でも家族でさえだんだんと足が遠のくと
- 154 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/08(木) 10:05:27.58 ID:dkIj5uyL
- １０年前にALSと診断されて（５年前に否定されたけれど）今も生きています
ある時進行が止まって、その理由もわからない
診断された時は絶望的な気持ちで終活を進めていました、希望を捨てないで下さい
- 155 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 19:35:23.54 ID:4ogTcz1+
- 早くips細胞を使った治療が実用化されると良い
- 156 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/10(土) 13:51:16.18 ID:20H9DWD4
- >>154
自分の症状が出てるけど、検査は正常で病名がつかない (T_T)
- 157 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/11(日) 14:00:39.54 ID:18XubU3H
- ALSは本当に誤診が多い
原因不明で症状から消去法の診断しかできない低レベル医学が今の現実
- 158 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/11(日) 18:33:45.33 ID:T/BFlSYV
- >>157
でもalsの検査の過程で針金検査とかやって異常が出てるんでしょ
何かしら神経系に問題が出てるんじゃないの？
ワイは筋ジストロフィー系疑われてて、遺伝子になったけど
- 159 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 08:55:18.94 ID:MsRN3glG
- 原発不明のPLSかも知らん
- 160 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 12:05:34.11 ID:ARY2aFLm
- その人のブログ気になって時々見てた
ほんとややこしいと思う
ピクピクや親指の付け根なんかの筋萎縮は出てるけど上位運動ニューロンの兆候が書いてる範囲ではほとんど確認できなかったりとか
その上で遺伝子検査でこれが出たからこんなの確定できないじゃんと思った
確かミオパチーではピクピクって出ないはずなんだよね
年齢的にないとは思うけどさあ
ひでーよなって思う
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パーキンソン病 Part 4
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/07(木) 21:05:46.90 ID:dqTMtiFc
- パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part 3
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1626576955/
- 641 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/24(木) 08:35:30.21 ID:jLpLAKqN
- 頑張って 負けないで
- 642 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/24(木) 11:54:03.17 ID:WVFoPRaB
- お医者さまも、古い神社仏閣の反対霊験の話は聞いた事があると思います。
覚醒剤取引の一番奥の所で話題になります。
- 643 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/24(木) 12:05:10.39 ID:WVFoPRaB
- 覚醒剤をやめた方の悩みで、「黒質が傷んでる」あります。
パーキンソンの既存の治療薬では、同じようにキビキビは動けないです。
歯がゆいかも知れません
- 644 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/24(木) 14:06:02.25 ID:nWqqxh2n
- 前を向いて生きてる人をたたくのやめてね
- 645 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/28(月) 21:44:18.88 ID:G68L8R3I
- 昨日のNHKスペシャルの「うつ病の正体」見て、パーキンソン病にも応用できんのかなって思った
- 646 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/29(火) 03:48:07.50 ID:UQx3yul2
- 病気は甘え！！
- 647 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/30(水) 07:18:56.48 ID:i+LZqPNP
- パーキンソン病に効くとされるips細胞のアムシェプリと同時にニュースに取り上げられていたリハートが、初めて一般患者さんに手術を終えたのがニュースになってましたね
近いうちにアムシェプリの手術報告もニュースに流れるかも
アムシェプリは高額医療費制度が適用されるからそこまで高額にはならないはず
- 648 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/30(水) 18:25:06.28 ID:TY/3zz4L
- >>647
今朝の新聞では、11月に治験が行われるようでした
- 649 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/05(月) 22:43:55.91 ID:fxCDtaJe
- ノーベル賞の脳神経のって、パーキンソン病治療法の発見にも寄与するのかな
- 650 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/13(火) 02:05:33.82 ID:RLzFILnH
- こんな時間だけど、手の指の関節や、手首が痛い。昨晩も同じような時間帯。
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8:49レスCP:0
進行性核上性麻痺
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/06/18(火) 06:55:31.93 ID:TkZlJJIv
- 無かったので
パーキンソンに属するみたいだけどほんま難儀やで～
罹患者も介護者も何か雑談でも悩みでも使える制度でもなんやら話しましょうや
- 40 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/25(土) 21:44:02.12 ID:QFYT3+y+
- 自立支援医療と重度障害者医療と特別障がい者手当と障害者控除とタクシーチケットと公共交通機関パスと福祉用品支給とGPSレンタルと、あとなにがあったっけ、おもいだせんのう
- 41 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/26(日) 01:36:26.40 ID:hAVMH0+P
- >>40
後期高齢者でも申請いけますか？
- 42 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/26(日) 22:08:53.03 ID:OhCyHZMp
- >>41
どれのこと言ってるのか分からんけど条件さえ合えば申請は通るよ
- 43 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/07/29(水) 21:06:58.47 ID:4mc0CVpD
- 完全なボケ老人、オヤジをどうすれば病院に説得して連れていけるのだろう？
母は難病で酷くなっているのに
困ったもんだ
- 44 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/08/05(水) 19:58:06.06 ID:KsXCKSBW
- 進行性核上性麻痺進んでるみたい返事してくれないし腸炎で入院してるし、さだまさしの療養所(サナトリュム)聴いて泣いてる
- 45 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/13(日) 20:50:06.67 ID:OJR7HQqh
- 何か新しい情報はないですか？
治療の
- 46 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/13(日) 21:37:35.10 ID:bhjpLTAw
- http://nanbyo-chiken.nibn.go.jp/detail/jRCT2031260029/
治験ならあるよ
- 47 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/17(木) 19:47:34.80 ID:jlBaDcM5
- 84歳なんだよね
医者に相談した方が良いかな?
- 48 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/19(土) 01:30:20.88 ID:PNO+krqT
- その年齢ならそのままぽっくり行きそうな気も
- 49 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/10(土) 21:29:19.71 ID:TLT25Fa2
- 頑張ってるよ
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9:970レスCP:0
慢性疼痛がつらすぎるんだが
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
- 慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
- 961 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/02(水) 21:27:18.99 ID:wXOz7RGv
- 痛みで苦しんでると医者に言っても「痛みとうまく付き合ってください」としか言われない それができないから聞いてるんだ
DVで苦しんでると相談したら「DVしてくる家族とうまく付き合ってください」と言われてるようなものだ…
- 962 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 08:34:22.82 ID:aueepydA
- でも付き合うしかないのが事実 死ぬか付き合うかしかない
- 963 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 09:08:24.05 ID:Ig1gxcmv
- >>962
他にも選択肢はあるぞ
痛みに耐えきれなくなって麻薬や覚せい剤に手を出してしまう そんなクソッタレな未来しか自分にはない
- 964 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 14:00:11.46 ID:aueepydA
- >>963
サラッととんでもない事を言うなよ
痛みが辛いのわわかるけど
- 965 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 17:58:49.68 ID:Ig1gxcmv
- >>964
すまん興奮して過激なことを言ってしまった
それくらい切羽詰まってると言いたかった
- 966 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/03(木) 19:06:41.21 ID:aueepydA
- >>965
痛いから気持ちはわかる 人生やめたくなるよな 頑張れとは言わないよ
- 967 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/13(日) 01:46:08.46 ID:if1gOq0n
- 医者が「痛みとうまく付き合ってください」って
患者に病気の責任転嫁するのは止めて欲しいだんがな
その程度の能力の医者なんだろうけど
- 968 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/08(木) 16:54:58.29 ID:EUmmWQ3Q
- トラマドール位しか対応策が無い
アドリアーナが早く出ないかな
- 969 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 00:50:34.88 ID:iao5GQBY
- アドリアーナは２０２８年の実用化が目標化…肺がんだけでなく
癌性疼痛だけでなく、慢性疼痛にも使えるようにして欲しいな。
ここまでくると、自費でも個人輸入でも使いたい、とにかく痛くて辛い
オピオイドでは制限が厳しすぎて勝手に使えないし、人生が激痛のまま終わってしまう
- 970 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/09(金) 12:13:46.78 ID:ph6GyGl5
- 個人購入で買って使ってるわ
ペインクリニックだと割とすんなりMAXまで出してくれるけど
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10:229レスCP:0
神経線維腫/レックリングハウゼン18
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/07/14(日) 06:13:56.04 ID:+Yypjn1T
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
神経線維腫/レックリングハウゼン17
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1656611294/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
神経線維腫/レックリングハウゼン16
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
- 220 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/14(月) 17:55:04.09 ID:JdKjB5+2
- 30代後半くらいから増え出す人多いんですね
私も30半ばから急に増えだしました。中には硬めのプクもあって、胸や脇とかにできると「乳がん？？」って不安になる。
年2回、経過観察で病院通ってるから相談はしてるけど「まぁ、レックの腫瘍でしょう」って軽く流されるからモヤモヤ
- 221 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/14(月) 22:35:04.34 ID:3PLELYlm
- 体内にできるのは本当に辛いだろうな…
オレはプクが出始めたのは20代の頃だったかな
治療薬が有るんだか無いんだかよく分からんし
- 222 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/15(火) 14:43:39.47 ID:wx7ODn2o
- 数個ずつ日帰りで手術しているけれど
お金はかかるし減らないしで、萎えて辛いね
公費負担だけど月3万円なので、滅多に超える事はなく
ほとんど2割で自己負担なだけだわ
- 223 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/18(金) 08:12:15.54 ID:clEMdLgi
- 何回か手術して取って貰ってるけど今回めちゃくちゃ痛い
入院食さらに不味くなってるし外来では分からなかったけど診療方針変わった？て思うくらいだ。
- 224 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/27(日) 13:30:32.67 ID:w9j9X3Au
- テスト入力
- 225 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/09/27(日) 14:15:23.15 ID:w9j9X3Au
- 久しぶりです。最後に書き込みをしたのが、覚えていない位の数年ぶり書き込みです。
薬にに関しては現在、コセルゴ（セルメチニブ）という錠剤があります。
でも、叢状神経線維腫がある方が対象見たいですが。又 ㈱シクロケムという会社のホームページには、ニュージランド産、プロポリスによる、NF1の改善効果という記事があるので、試してみても良いのでないかと思います。
- 226 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/07(水) 09:02:20.29 ID:OTXbqFd9
- 円形脱毛症みたいなのができてしまったが
これもプクの一種なのかな
- 227 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/07(水) 12:52:37.55 ID:WJ0qFTrq
- 薬の改善効果って、どんなのが期待できるんだろ
プクが引っ込む、無くなる感じだと良いんだけど
- 228 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/07(水) 17:29:35.33 ID:Cjx8S0DP
- そんなわけない
副作用がけっこうあるし費用対効果が低いから勧めないと有名大学病院の担当医が言ってた
- 229 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/10/07(水) 21:06:00.69 ID:dRXj5AEr
- 今更だが高田馬場で配信者を殺した犯人もレックっぽいね
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