1:413レスCP:0
尋常性白斑 Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
- Part2じゃないけど一応つけました
- 404 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 07:25:30.73 ID:L1JHe30c
- ここの皆は身内に白斑いる？
母親が発症した年齢と同じくらいで俺も出てきた
母親は顔と手中心、俺も今のところ同じ
遺伝するんだなー
- 405 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 10:51:58.92 ID:Hd3FMZgK
- うちの母方のじいちゃんが白斑だったな
ついでに妹がリュウマチ持ち
自己免疫疾患が出る家系なのかもな～
- 406 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 12:16:58.14 ID:iJPc8oDY
- >>405
なるほど、自己免疫疾患を発症しやすい体質が遺伝するんだろうね
うちは母親が白斑なんだけど、不思議なことに母親の親戚関係で他に白斑居ないんだよ
母親と俺だけ
- 407 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 14:51:38.22 ID:JDP+Z8zl
- 私は親族に白斑はたぶん居ないかな
私が知らないだけかもだけど
死んだ父親は腎臓悪くて長い間透析してた
母親は糖尿
- 408 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 18:08:49.78 ID:Pzz98XDO
- 俺、非分節型で絶賛進行中
日に日に白くなってるんだけど、特に日焼けしたところは確実に白斑増えてくわ
日焼けすると真っ赤になって湿疹できて凄い痒い、そんでしばらくすると白抜けになる
みんなどう？
- 409 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 18:54:28.23 ID:hen2psks
- 白斑以外のところは普通に日焼けして普通に治る
白斑の所は真っ赤になるけど
- 410 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 19:34:17.10 ID:Pzz98XDO
- >>409
発症してどれくらい経つ？進行止まってる？
- 411 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 21:02:32.76 ID:hen2psks
- >>410
20年くらいかなぁ？
最近また進みだして両手親指はほぼ真っ白になった
- 412 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/30(火) 03:01:36.91 ID:8fW2CPOr
- >>411
両手親指以外は？進行止まってる時期あったの？俺は発症して約1年だけど止まんない、全身ジワジワ進行してる
- 413 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/30(火) 04:42:53.23 ID:7wZ0iwRh
- >>412
10年くらいして一回止まったかな？
覚えてないわ
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2:597レスCP:1
【難病】膠原病全般 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/11(日) 22:57:39.44 ID:AgN+vn7S
- 膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その8
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1714215095/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
- 588 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/27(土) 15:16:03.92 ID:BbTlB14T
- 台風が二連続できてるが皆さん体調はいかが？
俺は駄目です布団から出たくない
- 589 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/27(土) 15:24:42.60 ID:TPDhDgnI
- >>588
全身の関節がめちゃくちゃ痛くてこわばってる
低気圧っててきめんに体調悪くなるな
- 590 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 19:41:50.51 ID:UmlDA/eH
- 過疎スレに書き込みからわずか８分でレスする哀れな自演
- 591 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 22:29:37.25 ID:jhfkLaMN
- 指摘が遅いぞせめて同じ日にツッコミしようやり直し
- 592 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 00:23:57.90 ID:dU+xDkMK
- 更新したタイミングでレスがあるとつい書き込むよね
- 593 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 13:38:41.19 ID:8qDpkd15
- 強直性脊椎炎と広範脊柱管狭窄症をWで診てくれる医師が東北には皆無だからわざわざ北関東まで3ヶ月に1度行くんだが、台風明けや季節の変わり目に当たると行くのもしんどい
- 594 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 16:15:01.98 ID:z1OZMvpl
- 体調崩す→病院に行くお金がない→働く→ますます体調崩す→病院に行くお金がないのエンドレスよ
- 595 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 16:22:01.16 ID:j8lTQkdT
- >>593
仙台にもいないの？
- 596 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 23:04:38.38 ID:l/bG5Qvj
- 地元で診てくれた医師に紹介されたのがそこだったんじゃね
>>593
東北のどのへん住みか知らんが移動が大変だなあお疲れさま
移動距離によっては泊まりがけ通院だろ日帰り強行だったら通院のたびに体調不良になりそう
- 597 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/30(火) 00:37:08.89 ID:jvpSi4qu
- 自治医大なら一緒だ
途中まで新幹線で通ってる
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3:176レスCP:10
クローン病（コロナ脳病） Part3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/12(金) 20:08:44.50 ID:tOYtvhUB
- 前スレ
クローン病 Part2
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1729608391/
ノーワクでコロナに感染するとなってしまうキチガイ病です
- 167 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 14:32:08.57 ID:z9E+NiVM
- >>166
感染症医師が誹謗中傷してきた童貞反ワクに訴訟を起こす→開示した結果、エグすぎる正体が明るみに・・・
反ワクアカウントへ民事で勝訴するも、大多数が無職・生活保護・精神疾患で支払い能力のない中高年男性であった
警察も非常に協力的で、特に悪質な反ワクを刑事訴訟し、刑事罰で罰金刑が確定。
2022年の侮辱罪の法改正の影響もあり、刑事訴訟から約3ヶ月でのスピード決着で、誹謗中傷した反ワクは前科持ちへ。
反ワク完全敗北！
- 168 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 21:00:37.36 ID:Qwxq48at
- >>156
それが反ワクっつう生き物やねん
- 169 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 21:04:30.34 ID:H3gzKMwI
- 童貞反ワクはワクチン打ってなくてもう死ぬから自暴自棄らしい
今度は中国が組織的にSNSで沖縄独立運動してるのがバレたんだってな
中露に騙された反ワクのバカなら簡単に騙せることが分かっちゃったもんな
反ワクチン・反マスク団体「神真都（やまと）Ｑ会」元リーダー倉岡被告はしっかりマスク着用で法廷に現れた
「自分たちは、反ワクチンの『駒』になっていたんじゃないか」。被告人質問の中で率直な心境を語った。
現在の神真都Ｑは、中高年ばかりの少人数でささやかなデモを繰り返している。
囃し立てるかのような調子の自作ソングが定番だ。
「騙された～騙された～日本政府に騙された～ 河野太郎（元ワクチン担当相）に騙された～ テレビの嘘に騙された～」
中露に騙されていることも理解できずに
- 170 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 21:06:33.91 ID:v9XnmpKC
- 童貞反ワクはワクチン打ってなくてもう死ぬから自暴自棄らしい
今度は中国が組織的にSNSで沖縄独立運動してるのがバレたんだってな
中露に騙された反ワクのバカなら簡単に騙せることが分かっちゃったもんな
反ワクチン・反マスク団体「神真都（やまと）Ｑ会」元リーダー倉岡被告はしっかりマスク着用で法廷に現れた
「自分たちは、反ワクチンの『駒』になっていたんじゃないか」。被告人質問の中で率直な心境を語った。
現在の神真都Ｑは、中高年ばかりの少人数でささやかなデモを繰り返している。
囃し立てるかのような調子の自作ソングが定番だ。
「騙された～騙された～日本政府に騙された～ 河野太郎（元ワクチン担当相）に騙された～ テレビの嘘に騙された～」
日本政府が大嫌いな反日であることがよくわかる
- 171 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 21:21:22.36 ID:Z2xUXVQ3
- >>168,169,170
童貞反ワクは教祖のトランプにも裏切られて絶望してるんだってな
トランプ「追加接種も打った。反ワクはとても小さい集団だ。」
トランプ氏、ワクチンの追加接種を受けたと発言
トランプ氏に「追加接種は受けたか？」と質問。トランプ氏が「打った」と返答すると、一部からブーイングの声が上がった。
トランプ氏はブーイングを鎮めようと「やめろ、やめろ」と呼びかけ「大丈夫だ。あそこにいるとても小さい集団だ」とも述べた。
米疾病対策センター（ＣＤＣ）の最近のデータによると、ワクチンを未接種の人は接種を完了し追加接種も受けた人に比べて、
陽性となるリスクが１０倍、死亡リスクが２０倍大きい。追加接種を受けていない接種完了者との比較では、それぞれ５倍、
１４倍となっている。
- 172 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 22:17:57.69 ID:et1hRh5V
- 毒チンのコピペはいいから女の話をしてみろよ〜不細工ワク信www
ダサ過ぎるだろお前www
- 173 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 22:24:23.38 ID:3g4OOx7p
- >>172
厚労省がワクチンが毒だと認めた！！！
↓
厚労省のウソが暴かれた！！！
つまりワクチンが毒とはウソということだなｗ
まじ統合失調症ｗ
- 174 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 20:31:33.37 ID:XGE+Lna1
- >>172
童貞、発狂してスクリプトが刺さってるwww
- 175 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 20:33:51.21 ID:yw2U6xtY
- >>174
童貞反ワクはワクチン打ってなくてもう死ぬから自暴自棄らしい
今度は中国が組織的にSNSで沖縄独立運動してるのがバレたんだってな
中露に騙された反ワクのバカなら簡単に騙せることが分かっちゃったもんな
反ワクチン・反マスク団体「神真都（やまと）Ｑ会」元リーダー倉岡被告はしっかりマスク着用で法廷に現れた
「自分たちは、反ワクチンの『駒』になっていたんじゃないか」。被告人質問の中で率直な心境を語った。
現在の神真都Ｑは、中高年ばかりの少人数でささやかなデモを繰り返している。
囃し立てるかのような調子の自作ソングが定番だ。
「騙された〜騙された〜日本政府に騙された〜 河野太郎（元ワクチン担当相）に騙された〜 テレビの嘘に騙された〜」
日本政府自民党が大嫌いな反日であることがよくわかる
- 176 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/30(火) 01:24:44.91 ID:6QIx+a/z
- 女の話は全くできず低レベルの妄想コピペとオウム返ししかできない童貞ワク信www
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4:767レスCP:0
潰瘍性大腸炎 Part15
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/10/15(金) 00:50:23.61 ID:nB8IarHK
- （前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
潰瘍性大腸炎 Part14
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1539351881/
- 758 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/18(土) 17:54:57.11 ID:llpuR7Wz
- 高額医療証の更新されたのが届いたけど6月から有効になってた。それまでは古いの使うのかな？あと自己負担上限額管理表ってまだページ残ってるんだけどこっちも6月から新しいのに変わるのかな？
- 759 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/25(土) 21:24:31.99 ID:f1K7dcMn
- 初めてペンサタの坐薬処方されたけど薬局に無し
薬局の人が注文はしてるけどいつ入ってくるか分からない状況だから
周りの薬局からかき集めてくれたり何かしてくれるみたいだけど周りの薬局も無いよなぁ
- 760 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/25(土) 22:13:45.77 ID:Pz6GSs+7
- 自分の経験だと、5件くらいまわったら見つかったことがある
薬局によって違うもんだと思った
- 761 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/26(日) 15:59:43.94 ID:Crbsm+8g
- 俺も最初はペンタサなかったけど何度も通ううちに顔パスになった
以外と近くにいないんだよなペンタサ服用者
- 762 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/23(火) 20:09:02.72 ID:D1D6waa4
- なんか屁が多くなってきたよう
再燃の前触れとかなのかな…
- 763 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 18:52:05.62 ID:J/kToXSh
- 久々に悪化してやばい。
５ｋｇ位体重減ってしまった。
来週通院だけど、入院だけは避けたい。
エレンタール以外の腸管栄養剤を処方してもらえるだろうか。
エレンタール以外飲んだことないんだけど、エンシュアとかラコールとかどれが飲みやすいですかね？
- 764 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 19:58:38.01 ID:uBSEHUTD
- エレンタール一択！グレープフルーツ味のフレーバーがお気に入り
- 765 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 23:07:38.27 ID:08Lcsc29
- >>762
多分ね
- 766 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 23:11:21.08 ID:08Lcsc29
- 近隣トラブルでまた悪化しそう
体調不良や腹痛、軟便、トイレットペーパーに少し血。便には見えない。、
近隣トラブル誰も助けてくれないんだよね。光が見えないわサポートもないし
- 767 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 14:11:30.20 ID:8qDpkd15
- また更新か
難病3つあるから、毎年障害者手帳の診断書なみに取られるから支払いがきついわ
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5:615レスCP:4
潰瘍性大腸炎 Part38 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/02/11(水) 20:02:36.62 ID:rrsjIBIH
- 36スレ落ちた？ので続き立てました
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part37 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1755285437/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
潰瘍性大腸炎 Part36 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1753275193/
- 606 名前： 警備員[Lv.33] 2026/06/29(月) 05:53:59.32 ID:kmUVEgME
- >>602
そうですか
医学の進歩の賜物ですね
健常者の振りを出来る
- 607 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 09:39:31.92 ID:CW/qB0OL
- 初めて重症化して入院したけど主治医がストレスとの因果関係はないって言うから辛い
明確なエビデンスがないってのはわかるんだけど1ミリも関係ないってことはないと思うんだけどな
ストレスってどの病気にも悪影響じゃん
- 608 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 09:58:58.92 ID:SHGvKDDu
- UCは原因が不明すぎて、医者の中でもいろんな見解がある
食事が強く関係していると考える医者は厳密な食事制限を課すだろう
患者本人が気になるものだけ控えるくらいでよいと考える医者もいる
ストレスに関しても同じで、関係がある可能性もあるが関係がない可能性もある
「ストレスってどの病気にも悪影響じゃん」
というような意味なら、そりゃ関係があることになるが、それはUCでなくても同じ
UCでなくても、強すぎるストレスはよくないし、患者だからではなく人間として自分で当然避けるべき
- 609 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 10:00:24.56 ID:SHGvKDDu
- 医者に言われても、医者も
「そう思うなら自分で調節しろよ・・・」
になってしまうだろう
- 610 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 10:42:16.08 ID:GFFNZI70
- 虫歯も原因の一つではないでしょうか
ちなみに私は虫歯です
- 611 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 10:54:37.59 ID:UbaocW/f
- 俺は虫歯無いけどUC中等症だよ
- 612 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 13:03:32.96 ID:3unqLnRr
- 原因が分からないから難病なんだから
ストレスをエビデンスもなく原因から排除してる時点でヤブだよ
- 613 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 13:10:09.66 ID:Z4RUS4Sp
- え？ストレスが自己免疫疾患の増悪因子になることは証明されてるっしょ
- 614 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 13:16:55.36 ID:c8jIJfbv
- 食べ物もね
これはUCには絶対だめだ！
っていわれてるものでも大丈夫な人は大丈夫だし
ホンマになんなんだろうねこのUCってやつは
- 615 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 13:25:57.48 ID:puPBkyGG
- 潰瘍性大腸炎は東京、大阪などの都市部に多く、人口比でみると明らかに少ない都道府県もあると医師に言われた。
だから都会より田舎のほうが少ないし、ストレスが関係しているかもしれないという見解だった
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6:346レスCP:0
音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 09:49:16.37 ID:tnR2Dm9j
- ミソフォニア（英語：Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情（怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪）が起こされる。小さい音も大きい音もある。
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩、ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる、発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
※前スレ
音嫌悪症 【ミソフォニア】
http://rio2016.5ch.io/test/read.cgi/nanbyou/1496968221/
- 337 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/29(水) 20:22:56.62 ID:cf/xR2OQ
- vsq.co.jp/plus/sound/category_sub/daily-necessities-furniture/page/4/
好きなのどうぞ
- 338 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/29(水) 20:31:01.23 ID:cf/xR2OQ
- これで鍛えろよ
- 339 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/06(水) 19:36:46.85 ID:IMYODLcQ
- 君は頭を鍛えた方が良さそうだな
- 340 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/24(日) 19:14:12.58 ID:lbyACuwa
- 無駄に音をたてて食べるクソは死ねばいい
- 341 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/25(月) 07:36:29.05 ID:1v8g0438
- クチャラーは、犯罪者ですよね？
- 342 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/25(月) 18:58:24.88 ID:pW5XoSOj
- 後ろの席の奴が仕事中ずっとゴリゴリ豆や菓子を食ってる
眠気覚ましも有るんだろうが、8時間勤務のうち7時間くらい口動いてる
水飲む音まで煩いし、静かなオフィスでめっちゃ耳障り
鼻も啜るし、独り言も煩い
これで人柄が良ければしょうがないなーとなるかもだが、害悪な方のオタク気質でもう全然良いとこない
- 343 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/25(木) 19:48:47.05 ID:wOQRfyIB
- 職場のタイピング音が無理すぎて、パソコンで雨の音をイヤホンで聞いてたけど，今日とうとう上司から「それやめろ」って言われて、ミソフォニアをカミングアウトしたら「わけわからん」言われたから、明日精神科で診断書取ることにした
- 344 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/26(金) 12:55:58.63 ID:+kvwX03J
- >>343
酷い職場ですね！
本当に、今どきそんな職場あるのですか？
ウチは、自分を護るために診断を受けたほうがいいとは言われたけど、直ぐに配慮しとしてくれたよ。
- 345 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/27(土) 10:13:01.95 ID:cw595luf
- >>344
「わけわからん」言った上司も鬱で2年くらい休職した事がある。その間おれが留守番した
だから「あなたの出社困難だって他人の目には意味不能だったでんですよ。元メンヘラのあなただけは私の生きづらさを否定しちゃ駄目なのでは？」って言った
とりあえず「適応障害」の病名で診断書取れた。タイピング音が苦痛で周りの人間を皆殺しにしたくなる。もしくは部屋から走って逃げたくなる。発症は仕事と環境が変化した４年くらい前。会社以外で症状出ないから原因は職場のストレス。降格申し出て少し仕事減らそうかな。とりあえずイヤホンは使い続けるつもり。レス、どうもありがとう
- 346 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 09:34:46.16 ID:twdpntp9
- ミソフォニアなのだろうけど、精神科の心療内科を受診するか迷っている。
先んじて、耳鼻科で聴覚過敏の検査を受けたが、聴覚過敏では無かった。
耳鼻科の先生に心療内科を受診したほうがいいか聞いたら、我慢できるのであればあまりおすすめしないと言われた。
理由は、病院の選択を間違えると、クスリの投与ばかりする医師にあたって、クスリなしで生活できなくなるリスクがあると言われた。
受診するなら、その病院の医師が何科起源なのか見極めるようにと言われている。
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7:210レスCP:0
神経線維腫/レックリングハウゼン18
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/07/14(日) 06:13:56.04 ID:+Yypjn1T
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
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- 201 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/02/15(日) 19:43:05.70 ID:msxWILJd
- びまん性でも、安全にオペ出来るんだろうか？
今週久しぶりに手術するけれど、少し不安
- 202 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/02/19(木) 20:00:28.80 ID:88aYax+Y
- まだ結婚して子供欲しい人居るんだ
自分の人生の事でいっぱいいっぱいなのに
- 203 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/03/03(火) 14:42:36.23 ID:1cDr9HZQ
- 当時者です
当時者情報が欲しいけど、少ないですよね…
あと、今まで見かけたことがないです
3000人に1人の発症だと3万人いる計算だけど…
発信してる人は少ないのでしょうか・・・
情報収集はどのようにされてるか、教えて下さい
- 204 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/03/03(火) 14:42:52.02 ID:1cDr9HZQ
- 当事者です
- 205 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/04/13(月) 22:50:46.26 ID:YLM9dmH2
- もう死にたい
辛くて性格もひねくれて人に優しくできない
親に対して必死に我慢してきたこんな病気を遺伝させこの世に産み落とした恨みを口にしてしまいそう
子供の頃にデメリットを考えず嘘を言われて手術して、カフェの上に大きな傷と変形を残したことも七分袖すら着られない体にした
それは親の大きな判断ミスでしかない
- 206 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/01(金) 23:09:08.22 ID:P4zCgNe9
-
よお化け物共！ お前らってそんな醜い姿を人間様に晒して恥ずかしくないの？ なんでお前らみたいな化け物が生まれてきたんだろうね？
- 207 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/14(木) 15:14:43.72 ID:DadLYEQ1
- お前のこと誰が好きなん？
- 208 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/05/15(金) 01:05:07.76 ID:f0VP1WxJ
- 線維腫って、取った刺激で増えたりしないですよね？
数年ぶりに手術をしたのですが、取った周辺に増えた気がしています
- 209 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/27(土) 08:33:20.49 ID:wB70Ei2g
- 悩み相談に来たけど、誰もいない
何万人かはいるでしょうに
まぁ、昔からそうだったんだろうけど
みんなひっそり耐えてるのでしょうか？
ここ以外でどこかで交流してるのでしょうか？
- 210 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 08:16:30.46 ID:OA/EdIfY
- 船長すら来なくなったね
毎日耐えられない辛さだけどどうにもできない、また暑い季節になってしまった
あちこちブツブツとカフェオレでもう死にたい
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尿崩症（にょうほつしょう）
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/13(日) 14:09:58.63 ID:fGKZX/8U
- スレッドがないので計りました。
煽り荒らしはスルーしましょう。
私は中枢性尿崩症を発症しています。
罹患年数2年。
今の悩みは、胃レントゲンでバリウムを飲んだ後に、水をたくさん飲むのが辛い、です。次回の健康診断が悩ましい。
いいアイディアをお持ちのかた、情報いただけると嬉しいです。
- 2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/13(日) 14:13:13.96 ID:fGKZX/8U
- にょうほつしょう→にょうほうしょう
計りました→作りました
- 3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/16(水) 05:12:08.02 ID:GKLGauJq
- ミニリンメルトを飲まずに検査を受ければいいんじゃない？激しく喉が渇いてるから、バリウムも検査後の水もグビグビ飲めそう。
- 4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/29(月) 00:40:06.09 ID:gLUI0WAL
- 尿崩症スレあったの気付かなかった。
てかまず主治医に相談したの？
健診でバリウム飲まなきゃならないけどどうしますかね、って。
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椎間板ヘルニア総合
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/26(金) 00:02:37.76 ID:cGsiUYch
- 腰が痛い人集合～♪＼(^o^)／
- 521 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:48:30.47 ID:7XJ8hVgk
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- 523 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:48:40.52 ID:7XJ8hVgk
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- 524 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:48:49.60 ID:7XJ8hVgk
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- 527 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:49:05.92 ID:7XJ8hVgk
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- 528 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:49:11.00 ID:7XJ8hVgk
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- 529 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:49:15.98 ID:7XJ8hVgk
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- 530 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 15:49:21.06 ID:7XJ8hVgk
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下垂体前葉機能低下症
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/08/01(土) 10:13:12.01 ID:lw3lzvXG
- 小学生で病気になり冗談抜きで人生ハードモード
- 96 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/08/30(土) 19:13:16.50 ID:3kfPZkEw
- >>95
とても参考になりました。大変な思いをされてたんですね。。足りない分を補う感じではなくしっかりと副作用は起きるんですね。
- 97 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/08/30(土) 19:53:11.85 ID:hottoojf
- >>96
基本的には補充ですが、やはり人体のように精密に補充できるもんではないです。私は副腎不全になりやすいタイプなようで、
必然的に飲む量は普段は15-20ミリ（基礎値も低いながらある）でもしんどければ増やしますし、そうしないと動けなくなるので。
- 98 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/08/30(土) 20:23:37.38 ID:spyafkG2
- >>86
ノシ
早朝と就寝前に飲んでて早朝服用後はなんとなく悪心がするけど食事は関係なく食べられる
食べる量は減った。
- 99 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/09/04(木) 23:17:53.68 ID:zh3cFSl2
- コートリル飲んだら朝不調で夜が眠れないから夜勤の仕事の方がいい気がしてる
- 100 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/09/05(金) 02:18:29.26 ID:NaUNU6/r
- コートリルは朝イチに多い量飲むんだけどね。例えば１日15ミリなら朝10ミリ、夕方5ミリ。夜は滅多に飲まない。
それでも夜のほうが楽なのはなんかわかる。
- 101 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/09/05(金) 08:00:21.56 ID:lXIKcohB
- 下垂体術前、術後もホルモン負荷試験やってないんだけど、やった方が良いですか？
難病認定もできてないので。
- 102 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/09/05(金) 14:39:59.12 ID:NaUNU6/r
- 下垂体を取る、削る手術で下垂体機能低下症になった場合は難病認定も複雑で、医者と相談したほうがいい。負荷試験というか、術前に機能低下の証拠が取れたらいいんだけど。
- 103 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/17(金) 12:19:57.67 ID:sR4SgOZZ
- 低下症で障害者手帳持ってる方はいますか？
- 104 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 00:56:29.33 ID:MHYt0Tf2
- ..／ ´･ω･` ＼「
- 105 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/06/28(日) 00:56:49.78 ID:MHYt0Tf2
- すみません、誤爆
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５ちゃんねる BBS.CGI - 2026/06/29 20:41:03 JST
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